Freitag, 30. Oktober 2015

Einladung zur Lesung von Inka Nisinbaum "Ich bin noch da"



Das Buch "Ich bin noch da" von Inka Nisinbaum habe ich bereits gelesen. Nun hat mich Inka Kontaktiert und gefragt ob ich ihr helfen kann. Sie ist im November in Deutschland und möchte in Münster eine Lesung geben. 

Die Aufgabe habe ich gerne angenommen und nun Präsendiert die BDO Regionalgruppe Münsterland die Lesung von Inka Nisinbaum.

Dazu möchte ich euch Herzlich zur Lesung Einladen. Inka wird aus ihrem Buch vorlesen und dabei noch einiges mehr von sich erzählen, was nicht im Buch steht. Zusätzlich wird Bildmaterial gezeigt. Du kannst Inka Nisinbaum ihre Fragen stellen, und sich  im  Anschluss ihr Buch Persönlich signieren lassen, sowie ein Bild mit ihr machen.

Das ganze findet in einer Gemütlichen Atmosphäre statt, bei der man es sich mit Kaffee und Kuchen gut gehen lassen kann. 
( Kaffee und Kuchen müssen selbst bezahlt werden). Dabei kannst Du dich in Ruhe zurück lehnen und Inka beim Vorlesen lauschen…  


Ich bitte um Anmeldung, da die Platzzahl begrenzt ist.



Per email an: claudia@dickydackel.de


Die Lesung findet statt:

Am: 26. November 2015 

Von: 15:00 - 18:00 Uhr 

Ort: Parkhotel Wienburg
        Kanalstr. 237
        48147 Münster


Mehr über Inka Nisinbaum könnt ihr auf ihrer Website erfahren: Klicke hier!

Leider muss ich aus Sicherheitsgründen einige Betroffene die an Mukoviszidose leiden von der Lesung ausschließen.

Auf Rücksicht auf die Übertragungsgefahr Betroffener mit Problemkeimen (3 oder 4 MRGN), Burkholderia Ceparcia, MRSA oder atypische Mykobatkerien) bitte ich die Betroffenen nicht an der Lesung teilzunehmen. Auch für uns Transplantierte, seit ihr leider eine Gefahr.  

Dienstag, 27. Oktober 2015

Verdammte scheiß Heizung!


Au man ... wenn ich das vorher gewusst hätte ... Borrrrr.. dann hätte ich ne Woche Urlaub außerhalb meines Hauses gemacht.


Nun haben wir ja eine Heizung im Haus gehabt, die auf Strom lief. Das frist einem natürlich die Haare vom Kopf. Okay, wir wussten das beim Kauf damals und entschlossen uns sie dieses Jahr auszutauschen. Aber wer hätte gedacht das es so Schwer wird?

Nun kam ja letzte Woche endlich der Gasanschluss und somit konnte mein Mann anfangen die Riesen Kessel voll Wasser aus dem Keller zu holen. So einfach wie ich es hier schreibe, ist es aber nicht. Zunächst mussten die 3.000 Liter über Nacht erst einmal abgelassen werden. Puh ... das Wasser Stank schon Widerlich. Nach dem das Wasser raus war, wurde die Heizung von den Leitungen im Haus abgeklemmt. Nun können wir keine Heizung anmachen und ich friere mir wirklich den Arsch ab.

Meine Heizlüfter sind zur Zeit meine besten Freunde, neben dem Kamin. Naja ... Jeden Falls ging es dann an die Arbeit, die zwei Heizkessel aus dem Keller zu bekommen. Eins vorweg, die wurden 1977 beim Umbau zuerst in den Keller gelassen und dann wurde drum rum gemauert. Anders kann man diese Teile hier nicht rein bekommen haben. Die Wiegen jeder für sich über 1 Tonne.

Nun müssen die zwei Behälter in reiner Schweizarbeit durchgeflext werden. Das übernimmt zum Glück mein Mann. Ich wäre glaub ich schon Tod.

Das Ungetüm
Jede Menge Glasvolle... 45 Blaue Säcke sind voll geworden
Die Einzellteile wurden in den Garten gestellt...



Die Steinmauer ist auch endlich weg...




Die Glaswolle lagert num Holzlager... Wer noch Glaswolle braucht, einfach melden!


Dieser Riss kam zum Vorschein, als die Heizung endlich da weg war... 

Das ist ein echtes Monsterteil!
Der Gestank und der Feinstaub hängt aber überall im Haus rum. Natürlich am meisten im Keller, aber er zieht auch nach oben. Ich merke es schon auf der Lunge, dass sich da, was abgesetzt hat. Es kratzt so komisch. Und wenn ich die Nase putzte, dann kommt alles Schwarz daraus. Somit ist die Nasenspülung mein zweiter bester Freund.

Ich drehe hier echt so langsam durch. Ich bin so viel wie möglich draußen, beim Pferd, oder mit dem Hund spazieren. Aber ich kann nicht 10 Stunden vor der Tür hocken.

Der Keller sieht aus, als hätte man eine Schwarze Staubschicht über alles gelegt. Wer soll das nur wieder sauber machen? Ich bestimmt nicht! Ich glaube da werde ich meine Mama mal fragen, ob sie mir das sauber macht. Für meine Lunge wäre das Gift.


Der Kessel von innen...

Dieses Stück bekommt man alleine nicht gehoben...

Mein Mann bei der Arbeit... er tut mir echt Leid!
Es sieht aus wie sau....
Er ist Fix und Fertig...
 Den ersten Kessel hat mein Mann heute komplett zerlegt. Dann bekam er Hilfe von unserem Schwager, so konnten sie das extrem Schwere Teil nach oben Tragen und in den Garten stellen. Die haben ganz schön gewuchtet und geschwitzt dabei. Mal ganz zu schweigen, von den langen Armen anschließend. Nun muss der zweite Kessel ja auch noch raus. 

Man ist das Schwer...!!
und dann ab in den Garten...
 
Das Monster scheint kein Ende zu nehmen...


Und wieder ist volle "Men Power" angesagt...
Das heißt, morgen wird weiter gemacht und am Samstag auch noch. Für mich ist jetzt schon klar, das ich den Tag morgen hier nicht verbringen werde. Ich werde meine Mama morgen ganz lange auf die Nerven gehen. Und am Samstag werde ich mich einfach Stunden lang beim Pferd aufhalten.

So wie ich es heute auch gemacht habe. Ich bin mit Luke heute Spazieren gegangen. Das habe ich gestern auch schon gemacht. Aber heute sind wir noch mal ein bisschen weiter gelaufen. Und er hat es richtig toll gemacht. Das macht so viel Spaß! Anschließend bin ich mit Jim und Honey noch 40 Minuten Spazieren gegangen. Bei dem tollen Wetter heute, war das echt ne Erholung zum Gestank zu Hause.
 
Wenn die Sonne in Noki aufgeht...

Der Herbst und seine schönen Farben...

Sie genießen die morgen Sonne

Kuckuck... seht ihr mich?

Der Aspalt war total Spannend für Luke




Mein Mann tut mir echt leid, der sich dem ganzen Gestank und Feinstaub so aussetzten, muss. Aber wenn wir die Dinger von jemanden anderes rausholen lassen, wollen die dafür 700 € haben. Dafür macht mein Mann das lieber selber. Auch wenn er echt am Fluchen ist. Für morgen und Samstag hat er wenigstens Unterstützung vom Schwager. Danke dafür!!!

Was freue ich mich darauf, wenn das scheiß Teil endlich raus ist. Und dann kann nächste Woche die neue Heizung eingebaut werden. Und ich bekomme endlich nen warmen Arsch ... ist doch wahr!

Donnerstag, 22. Oktober 2015

Vortrag über Organspende vor 48 Pflegeschüler/innen


Dieser Tag war heute wieder sehr aufregend für mich. Denn es hieß für mich nach Rhede im Kreis Borken zu fahren. Und zwar genau zum Caritas Bildungszentrum für Pflege und Gesundheit Rhede


Vor drei Wochen als ich mit dem BDO Stand in Dortmund war, wurde mir ein Anruf weitergeleitet mit einer Frau am Telefon. Die ist Krankenschwester und arbeitet als pädagogische Mitarbeiterin an dem Caritas Bildungswerk. Dort werden Altenpfleger/innen und Altenpflegehelfer/innen ausgebildet.

Sie fragte, ob ich Zeit hätte, um bei ihr in der Klasse einen Vortrag über Organspende zu halten.

Ich schaute in meinen Terminkalender und wir einigten uns auf den heutigen Tag, 22.10.15 um 13 Uhr.


Bisher habe ich immer meine Geschichte erzählt, frei Schnauze. Diesmal habe ich mich aber an den PC gesetzt und mir eine Powerpoint Präsentation erstellt. Dieses hat ein paar Tage in Anspruch genommen, bis ich mit dem Ergebnis zufrieden war.


Umso aufgeregter war ich dann heute auch. So das mir heute Morgen ein wenig schlecht war. Aber es lag wirklich an der Aufregung. Die legte sich dann, als auf den Weg nach Rhede war.


Ich hatte meine Präsentation auf einen USB Stick gepackt und sogar noch auf mein Tablet. Dann hatte ich noch meinen kleine Koffer mit Infomaterial zusammen gepackt. Was ich den Schülern anschließend da ließ.


Ich fuhr also gut vorbereitet um 11:30 Uhr bei mir los. Die Fahrt dauerte knapp über einen Stunde. Vor der Schule traf ich mich mit Kurt, der mich an dem Tag begleitete. Dafür war ich ihm sehr dankbar!

Die Frau K. und Kurt kamen mir entgegen und gemeinsam gingen wir rein. Die Treppe rauf und zu erst einmal ins Lehrerzimmer. Da bekamen wir was zu Trinken angeboten. Es wurde noch kurz gequatscht und dann ging es noch eine Etage die Treppen rauf, in die Klasse.


Die Klasse war vom Raum her, sehr klein. So sah die Klasse brechend Voll aus. Es waren aber auch 48 Schüler/innen da und dann noch zwei Lehrer.

Die Frau K. machte mir den Beamer an und besorgte noch schnell ihren Lapptop. Dann konnte ich meinen USB Stick anschließen und mit der Präsentation beginnen.


Ich erzählte erst einmal von meiner Krankengeschichte. So die Zeitlichen Abläufe, dann erklärte ich ausführlich, was Mukoviszidose ist. Dann bekamen die Schüler/innen einige Bilder, aus meiner Kindheit zu sehen und welche die noch kurz vor der Tx entstanden.


Weiter ging es um das Thema Lungentransplantation. Welche Kriterien müssen erfüllt sein, um auf die Warteliste zu kommen. Was für Untersuchungen müssen vor der Listung gemacht werden.


Dann ging es weiter zum Ablauf einer Organspende. Dort erklärte ich die einzelnen Schritte vom Spender der bis zum Empfänger.


Diese habe ich auf mehreren Seiten erklärt. Ich habe von der neuen Listung mit dem Punktesystem erzählt (LAS) und dann noch von dem Organ Care System (OCS). Womit ich ja transplantiert wurde.


Dann noch so Dinge wie überstehe ich die Wartezeit. Dann von meinem erlösenden Anruf. Die OP und das Erste mal Luft holen nach der OP.


Auf was muss ich nach der Tx achten. Was kann ich jetzt wieder machen. Was für Aktivitäten mache ich nach Tx. Natürlich auch wieder Bilder dazu, die nach Tx entstanden sind.



Ich habe aber nicht nur Stumpf meine Präsentation runter gelesen, sonder auch immer wieder Anekdoten erzählt. Sehr oft hatte ich die Klasse am Lachen. Was mich immer sehr freut. Da ich ja recht locker mit dem Ganzen umgehe. Auch wenn es ein ernstes Thema ist. Man sollte es immer gut und Locker rüberbringen.


Am Ende habe ich mich herzlichst bedank fürs Zuhören. Zwischendurch wurden immer wieder Fragen gestellt, die ich oder Kurt dann beantwortet haben. Auch Kurt seine Geschichte war für die Schüler sehr interessant, da er durch den Diabetes eine neue Niere und ein Pankreas brauchte. Damit lebt er jetzt schon 15 Jahre. Geil oder!?




Zum Schluss legte ich noch das Infomaterial aus, was wirklich gut wegging. Dann bekamen wir als Dankeschön ein kleines Geschenk überreicht. Anschließend machten wir noch ein Bild zusammen. Dieses Bild werde ich noch bekommen, dann stelle ich es hier nachträglich ein.





Die Schüler hatten nun ihren Schultag geschafft und konnten nach Hause gehen. Kurt und ich gingen noch auf ein Wasser mit ins Lehrerzimmer. Wo wir uns dann noch ne gute Stunde festgequatscht hatten. Gerne werden wir im nächsten Jahr wieder kommen und über Organspende aufklären.


Ich glaube die Schüler/innen werden noch lange drüber sprechen. Und vielleicht sogar einen Organspendeausweis ausfüllen.


Völlig erleichtert bin ich wieder nach Hause gefahren. Ich bin froh das es so gut geklappt hat.

Mittwoch, 21. Oktober 2015

Tx-Treffen in Burscheid

Schon wieder sind 8 Wochen vergangen, als wir uns das Letzte mal getroffen hatten. Heute war es dann wieder soweit, das Tx-Treffen stand an. Diesmal haben wir uns in Burscheid direkt an der A1 getroffen, im alten Landhaus.


Noch bevor ich heute mittag losfuhr, sagten einige unserer Gruppe noch ab. Wegen Krankheit, Termin in der Mhh oder andere Termine. Schade eigentlich aber beim Nächsten mal sind sie bestimmt wieder dabei.


Ich habe heute jemand Neues mitgenommen. Sie kommt bei mir aus der Ecke und ich bot ihr an, sie mitzunehmen. Sie war mit mir auch in Vlotho bei der Tx-Freizeit.


So traf ich mich mit ihr um 13 Uhr auf einem Mc Donald´s Parkplatz an einem Autohof an der A1. Wir fuhren direkt los. Widererwartend sind wir gut durchgekommen, so das wir um 14 Uhr schon am alten Landhaus ankamen.





Wir gingen rein und setzten uns an einen Tisch. Wir bestellten uns was zu trinken und schon mal nen Suppe vorab. Weil wir Hunger hatten. Während wir unsere Suppe schlürften, kamen auch schon die nächsten rein.


Der Tisch wurde somit immer enger und wir wechselten ihn an unseren reservierten Tisch. Mittlerweile waren wir schon 7 Man. So nach und nach kamen noch drei weitere. Auf eine warteten wir aber noch, ein ebenfalls Neue in der Runde. Kurze Zeit später war sie dann auch da. Nun war der Tisch mit 11 Man gut belegt.


Wir bestellten uns Getränke und einige von uns auch einen Kuchen. Ich bestellte mir einen Obstkuchen, der ein Riesen Teil war. Er schmeckte sehr gut. 














Am Tisch war eine Menge los, es wurde wild Hin und Her geredet. Mal quer über den Tisch, mal mit der Nachbarin. Es waren wieder viele interessante Gespräche dabei. Es ging über die Tabletten, Brillen und unsere Sehstärken, Urlaub, bis hin zum Blutabnehmen, was viele Ärzte bei unseren schlechten Venen einfach nicht drauf haben. Und wir dann mit den Blessuren leben müssen.


Wir bestellten uns was zu Essen. Ich bestellte mir noch mal ne Suppe und ein Cordon bleu mit Bratkartoffeln und Gemüse. Das Essen ist wirklich sehr lecker da. Da konnten wir uns diesmal nicht beschweren.


Nach dem Essen ging das Quatschen munter weiter. Bis um 18 Uhr die ersten uns schon wieder verlassen hatten. Zu acht haben wir noch ein wenig länger da Gesäßen und machten uns dann auch auf den Weg nach Hause. Zuvor machten wir noch einen neuen Termin aus. Der ist am Mittwoch den 27.01.2016 wieder im alten Landhaus, Flügel 3 in Burscheid.

Leider waren drei schon gegangen...

Also wer beim Nächsten mal dabei sein möchte, kann gerne kommen. Wäre aber nett, wenn ihr mir dafür kurz bescheid sagt. Wegen der Tischreservierung.


Ich nahm meine Mitfahrerin wieder mit nach Hause. Ich brachte sie sogar bis zu ihr nach Hause. Aber weil wir irgendwie noch Hunger hatten, machten wir noch einen Abstecher und assen noch ein Hot Dog bei ihrem Lieblings Imbiss.

Anschließend fuhr ich sie wirklich nach Hause, bin dann noch nen halbe Stunde mit zu ihr rein gegangen. Bis ich dann endgültig nach Hause fuhr.

Um 22:10 Uhr war ich dann auch gesund zu Hause angekommen.


Es war mal wieder ein toller Tag mit allen, die da waren. Ich freue mich schon auf das Nächste mal ...